Pria

Kathmandu, den 5.6.2024 Diese süsse Bohne auf dem Arm ihrer Mama heisst Pria. Sie ist 5 Jahre alt. Pria ist ein herrliches Kind, neugierig, ambitiös und begeisterungsfägig. Wenn ich ihr ein Spiel anbiete, das ihr gefällt, lässt sie nicht los bis sie es zu einem Ende gebracht hat. Und dan will sie nochmal und nochmal.

Astrid hat für das Projekt super gute Spielsachen nach Nepal geschleppt und vor allem sehr viele. Ich habe mir fest vorgenommen, in St Gallen auch das Arsenal an Spielsachen aufzustocken, das bringt sehr viel Spass in der Therapie.

Pria liebt es, buntes Holzgemüse zu schneiden, welches mit Klettverschluss zusammenhält. Am Besten gefällt ihr die Wassermelone. Das Messer kann sie nicht selber greifen und zum Treffen der Spalt zwischen den Gemüsehälften ist sie voll auf Unterstützung angewiesen. An Kraft fehlt es ihr auch, so dass ich das Messer durch den Klettverschluss drucken muss. Wenn die zwei Hälften der Frucht über den Tisch kullern, strahlt sie von Ohr zu Ohr. Dann leite ich ihre Hände wieder zu den Fruchthälften, helfe ihr dabei, sie aufzunehmen und sie wieder zusammenzukleben. Dies ist der therapeutische Teil des Spieles. Pria schafft es noch nicht, ihre Hände in der Mitte des Körpers zusammenzubringen. Ohne das ist eine selbständige manipulation an Gegenstände kaum möglich. Pria will dennoch. Sie gibt alles. Schiesst hundert Mal buchstäblich über Ziel hinaus bis sie es geschafft hat.

Pria hatte bis vor Kürzem keine Physiotherapie. Sie ist sehr stark regiert von einem Beugemuster in den Beinen. Daher haben sich in ihren Oberschenkel wichtige Muskel verkürzt. Auch die Kniegelenke lassen sich nicht mehr ganz durchstrecken. Es ist sehr schwierig, ihre Muskel zu dehnen, weil sie in spastische Muster schiesst, sobald Emotionen, positiv wie negativ, aufkommen. Ihr muskuläre Basisspannung ist dafür sehr tief, und so gehen die Beine in allen Richtungen und muss man die extremitäten beim Dehnen mit Ganzkörpereinsatz fixieren. Zum Ablenken mit einem Spiel bleiben da keine Hände übrig, und Ablenkung ist wesentlich, weil das Dehnen sehr unangenehm ist. Ich wünschte mir ab und zu, ich wäre Parvatti, die Hindugöttin der Hindus mit den 10 Ärmen. Das wäre die Lösung für viele Sachen.

Um das Dehnen zu unterstützen, habe ich mit meiner Kollegin zusammen für Pria Hinterschienen gemacht. Das war ein ganzes Unterfangen, weil das Schienematerial, das ich (genau mit dieser Hintergedanke übrigens) aus der Schweiz mitgenommen hatte, sehr schnell hart wird. Da Pria etwa ängstlich war, kam sie in Spastischen Zuckungen hinein, was die korrekte Aushärtung gefährdete. Mit Einsatz dreier Mamis aus der Munafamilie und uns zwei Physios aber, sind die Schienen ordentlich gelungen. Pria hat sich als Untermaterial für rosa Strumpfhosen mit Herzchen entschieden. Sie mach das mit ihrem Blick, nicht mit Worte. Durch ihren starken Koordinationsstörungen ist sie nicht im Stande, mehr als zwei Laute zu produzieren. Sie hat aber sehr wohl gelernt, sich mit diesen Lauten und mit ihrem Blick, auszudrücken. Sie ist sehr expressiv.

Pria ist sehr tapfer, wenn es drum geht, die Muskulatur zu dehnen. Wenn sie die Schienen sieht, fängt sie an, leise zu wimmern. Wenn sie sie mal anhat und in der Dehnung gebracht wird, spielt sie einfach Gemüseschneiden und dann lässt sie die Dehnung sicher 10 Minuten ohne Motzen zu. Wir haben bereits sehr viel an Spasmus und struktureller Bindegewebeverkürzung abgebaut.

Eines der Fernziele bei Pria ist die Erhaltung der Stehfähigkeit im Stehbrett, welches in Muna übrigens noch fehlt. In der Schule in Banke hat sie eins, ich werde da nächste Woche ihre Hilfsmittel evaluieren. Wenn ein Kind wie Pria nicht täglich steht, enstehen Deformationen wie auch Osteoporose. Knochenbrüche, Schmerzen, Verspannungen sind die sehr unangenehmen Folgen davon.

In der Schweiz hätte Pria ein Laufgerät namens Thomywalker, ein Stehtisch, ein angepasstes WC, ein Badelift, ein elektrischer Rollstuhl mit Sitzschale sowie einen Therapiestuhl mit Dito, und zwar eins zuhause und eins in der Schule. Zudem hätte sie Unterschenkelorthesen, angepasste Schuhe, Hilfsmittel für die Kommunikation (ich würde sagen ein Tablet), zwei Mal Physio, ein Mal Logo, ein Mal Ergo, und heilpädagogische Vollbetreuung. Dies alles finanziert von der IV. Botoxbehandlung und Operative Verlängung der verkürzten Muskulatur wurde in Kathmandu mehrmals abgelehnt aus Gründen, wodrüber ich mich schon verschiedene Male öffentlich aufgeregt habe. ( siehe Beitrag "Muna") Pria hat seit letzte Woche Medikamente, die ihr Spasmus heruntersetzen. Diese wirken recht gut, sie machen aber ein bisschen schläfrig. Zuhause hat sie hat einen dürftiger Stuhl, der ich noch begutachten muss, ein Stehtisch in der Schule und ein paar "orthopädische" Schuhe, die ihre Füsse bloss aus dem Gesichtfeld bringen aber absolut nichts korrigieren.

Pria braucht neue Schienen und zwar von einer Technikerin, von der ich eine Arbeit gesehen habe welche, ganz im Gegensatz zu alles andere was in der Munafamilie so an Hilfsmittel herumgereicht wird, sinn macht. Kosten sind etwa 7000-8000 Rupees, umgerechnet zwischen 60 und 70 Franken. Die Familie kann sich die Schienen nicht leisten, darum werden die Schienen anderwertig finanziert. Wir suchen noch, in Nepal gibt es für diese unerlässliche Anpassungen keine Leistungen.

Pria ist ein Kind, das ich weiter verfolgen möchte und wodrüber ich mehr berichten werde. Aus Banke kann ich euch über ihre Heimsituation berichten. Heute gehe ich zuerst mal mit ihr zur Orthopädietechnikerin, um ihr Schienen anzumessen.

Kathmandu, 5.6.2024 This cute girl on the arm of her mother is Pria. She is five years old. Pria is a gorgeous child, curious, ambitious and enthousiastic. when I offer her a game, she will not rest until she has broought it to en end. An then she wants to do it again and again.

Astrid has brought really valuable toys to Nepal, and also a lot of them. I am planning to increase the amount of toys in St Gallen too, it makes Therapy really cheerfull. Pria loves cutting those wooden vegetables and fruits that stick together with velcro. Most of all she loves the watermelon. she is unable to grasp the knife by herself ant to aim for the crack between the two melonhalves she needs full support. She does not have enough strength to psh the knife trough the velcro so that is why I will push it. When the two halves of the melon will roll on the table, Priaˋs whole face will smile. Then I will lead her hands to the halves and assist her in picking them up from the table. than the therapeutic part of our game starts. She will press the melonparts back and make a whole melon of them again. Pria does not manage to get her hands in the midline yet. Manipulating things is impossible if you can not do that. But Pria will not give up. She will try and try untill she manages to do what she was aiming for.

Untill lately, Pria has not been doing Physiotherapy. she is being reigned strongly by flexionsynergy of the legs. Now her hamstrings and adductors are contract and also her knees lack entire stretching. it is very difficult doing stretchingexercises with her because she will go into her spastic patterns. Since her basic tone is very low, stretching her muscles is only possible with whole body support of the therapist. To play destracting games then is not possible anymore due to lack of free hands... Sometimes I wish that I was Parvatti, the hindugoddess with the ten arms and hands. That would solve a lot of things.

In order to be able to stretch her muscles, I have made casts for Pria, together with my colleguephysio, Rajina. It was quite a thing because the castmaterial I had taken from home ( exactly for this purpose ) would dry out very quickly. because Pria was a little bit scared, she gotbninto her spastic patterns and was perilising the casts to harden out the correct way. But with the help of three Munafamilymommies we managed to get it done. Pria choose pink understockings to wear under her braces. She did not choose them by saying so. She poinzted at them with her eyes. due to her strong coordinationissues she is only able to make two or three sounds. But she has learned to express herself with her eyes an her two sounds quite well.

Pria is very brave when it comes to stretching her muscles. She will start whining softly when she sees the braces but as soon as she has them on and s brought in stretchingposotion, she will cut vegetables and forhget what is happening under the table. We have already reduced quite a bit of her spasm and her structural contractures.

One of the main goals is keeping Pria standing straight up on her legs. If she will loose this skill, she will have deformities and osteoporosis. Fractures and tense structures all over the body will be the very unconvenient result.

In Switzerland Pria would have a walkingmachine calles thomywalker, a standingframe, a lift to put her in the bathingtub, a pair of foot-underknee braces, a wheelchair with custom made backpart, a therapychair also with the latter, probably one at school and one at home. She wouild have 2 physiosessions a week, one speachtherapysession, a device to communicate, ( probably a tablet ), one occupationaltherapysession a week and full special education. All payed by the government.

Here Pria has a not fully adapted chair, a pair of "orthopedic" shoes that do not support her feet but will cover them so we do not see what is happening under the leather. She has a standingframe at home which I will be evaluating when I get to Banke. And she has a special, also non custom made chair at school. Botox treatment and tenotomia have been rejected twom times for reasons that I have publically criticised already ( See content "Muna" on gratedtomatoes ) Since last week, She will take medicine that lower her tone but also make her sleepy. They seem to work quite well.

Pria needs proper braces from the orthopaedic technician from who I have seen other work. Those braces will cost between 7000 and 8000 ruupees, about 60 to 80 Swiss francs. Since her family can not afford them, we are looking for a way of paying them from elswhere. The Nepali gevernment does not provide this.

I am planning to follow up Pria in future and wikll be back to you with content about her situation in Banke. Now I must ge to the orthopedic technician with her.